O que é
Moebius
A Síndrome de Moebius é considerada rara, pois existem poucos casos no mundo. Sabemos que ao receber o diagnóstico muitas dúvidas surgem e, pela raridade, pouca informação que vai fazer a diferença no seu dia a dia é encontrada.
Queremos que você saiba que a descoberta da síndrome não é uma sentença.
Os Moebitas, nome que chamamos os portadores de Moebius, são pessoas incríveis que com os estímulos certos terão muitas oportunidades e um caminho cheio de superação.
ebi
tas
(1853-1907)
Paul Julius Möbius
o primeiro a descrever os sintomas, relatou 44 casos
Quais são as características de quem tem a síndrome?
A principal característica de quem possui a síndrome é a paralisia facial periférica, lateral ou bilateral, envolvendo os pares craneanos VI e VII (nervo facial e abducente). Essa paralisia significa que o Moebita não terá movimentos faciais e oculares naturalmente e as sequências práticas são:
Dificuldade de
mover os olhos
Ausência
de lágrima
lubrificação dos olhos
Dificuldades
de fala
Dificuldade
para sugar
mastigar alimentos e
deglutir
Ausência
do sorriso
Outras características que podem ocorrer na Síndrome de Moebius:
Muitos Moebitas apresentam alguma deformação ou atrofia nos pés ou mãos
Pode ocorrer estrabismo;
Atrofia da musculatura da língua e fenda no palato.
mito:
Os moebitas raramente possuem deficiência intelectual. Muitas vezes as alterações de expressão ou deformidades físicas podem causar distúrbios emocionais que podem ser confundidos com uma deficiência intelectual, o que é raro em pessoas com a síndrome.
Números sobre a síndrome:
Média de
1
casos a cada
50 mil
crianças
No mundo existem
relatos de
5 mil
casos
Brasil tem
registrado
600
casos
EUA tem
registro de
1000
casos
Por que uma pessoa nasce com a síndrome?
A Síndrome de Moebius é considerada rara, por isso não existe conhecimento suficiente para determinar uma causa específica. Existem algumas possibilidades que foram levantadas a partir de estudos sobre a síndrome. Porém, ainda não existem estudos suficientes que possam comprovar esses fatores como causas determinantes da síndrome.
Fatores genéticos;
Déficit na irrigação sanguínea do tronco cerebral entre a 6ª e 8ª semana da gestação;
Uso de medicamentos, vacinas, álcool, tabaco e cocaína durante a gravidez;
Doenças como diabetes, epilepsia e traumatismo (quedas);
Uso de Misoprostol (Cytotec) - medicamento indicado no tratamento de gastrite e úlcera, também usada com abortivo.
Telefone: + 55 11 3936-7957
E-mail: amobmoebius@hotmail.com
Rua José Kileber, 199 T1 - Bairro do Limão São Paulo - SP - Brasil CEP: 02722-140
Fotos: Compartilhando Sorrisos
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